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2015.05.28ALS基調講演 @日吉訪問看護ステーション

こんにちは♪
日吉訪問看護ステーションです♪

難病指定であるALSと闘病している方の基調講演がありました。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)は身体の感覚や知能、視力や聴力、内臓機能は健全のまま、手足、喉、舌などの体中の筋肉や呼吸に必要な筋肉が徐々に痩せて力がなくなっていく病気。発症原因は不明で、病状の進行が極めて速く、発症からの平均寿命は2年から5年。呼吸筋麻痺を起こすと、延命治療として気管切開による人工呼吸器の選択が検討される。人工呼吸器装着後も麻痺は進行し、末期には眼球運動麻痺を呈し、本人意思の確認は極めて困難であると記されている。

演者の藤田氏は現在35歳。声を失いながらも視線とまばたきで操作するパソコンのアイトラッキングシステムを使用し、週1回の出社と自宅勤務で現在も仕事を続けている。難病ALSの認知を高め、治療法の確立、医療政策の改革を訴えるため、一般社団法人 END ALSを立ち上げ、メディアを通して講演活動を続けています。

END ALSの活動は、治療法の確立と政策提言の貢献を目指しています。ノーベル受賞者の山中伸弥教授がiPs細胞を発見したことにより、難病の治療研究が前進する可能性があり、この研究への公的支援の促進などを働きかけ、政策提言書を厚生労働省に提出しています。

コミュニケーションルーツの一つである、アイトラッカーはまばたきや視線の動きによって、意志伝達が可能であり、藤田氏は友人や会社の仲間たちといつでも連絡を取り合うことができているようで、同世代の人と何ら変わりない生活を送ることができています。

また、アイトラッカーを含め福祉機器は時代と共に進化を遂げています。できるだけ多くの福祉機器が多くの人たちに役に立ってもらいたいと思います。

 

s-ALS

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